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El porqué de una “Lieja” por León

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El porqué de una “Lieja” por León

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La aniridia es una mutación genética durante el embarazo. Afecta al desarrollo del ojo, provocando una visión muy reducida, nunca más allá de 20%, y una gran fotofobia. Además a lo largo de la vida la persona con aniridia presenta otras enfermedades oculares más comunes como el glaucoma, las cataratas, la degeneración corneal con úlceras muy dolorosas y por supuesto pérdida de este resto visual tan reducido. Por otro lado, no sólo está afectado el órgano visual, sino que además puede aparecer en los niños con tumores renales muy agresivos y retrasos madurativos en distintos grados y malformaciones genitales, conformando el llamado Síndrome WAGR.

Hablamos de una patología poco frecuente. Sólo nace un niño afectado de cada cien mil nacidos en el país. Por ello, es una enfermedad bastante desconocida entre los profesionales socio-sanitarios y la población en general.
 
Para ayudar en lo que podamos a la financiación para mejorar los conocimientos sobre esta enfermedad y sensibilizar a la gente sobre la misma, hemos pensado en el ciclismo como vehículo para hacernos oír, porque en el fondo cualquier excusa es buena para hacer deporte  y  divulgar con ello problemáticas   que  conllevan  una  complicada integración  en la vida  educativa , laboral y social , como es el caso de las personas que viven con aniridia.

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Problemáticas como ésta es son cosa de todos, son problemas que hay que arreglar y dar soluciones entre todos , en equipo. El ciclismo es un deporte de equipo, un deporte integrador y solidario  como lo demuestran las personas que van a participar el próximo  domingo 7 de Mayo.
 
Nuestras expectativas son llegar a los 150 participantes. Esto seria una cifra perfecta para ser la primera edición.

La recaudación será íntegra para la asociación Española de Aniridia  y se dedicará  de forma finalista a nuestro proyecto  anual de secuenciación  genética de personas con aniridia y los miembros de su familia hasta segundo grado. Es importantísimo para el colectivo encontrar la causa que provoca la mutación genética que da lugar a la aniridia y la alteraciones asociadas. Ayudará a dar con tratamientos y soluciones a la pérdida de visión y terapias específicas para  el tratamiento del tumor renal infantil y/o los efectos del retraso madurativo .
 
La propuesta surgió dentro de nuestro grupo cicloturista, por un lado, uno de nuestros compañeros tiene un hermano que convive con Aniridia y decidimos utilizar nuestro hobby como base para organizar este evento. 

Desde septiembre del año pasado empezamos a recabar información y dividimos el trabajo en tres áreas: administrativa, logística y marketing. La parte administrativa la componían la creación de una asociación que diese cabida a este evento, los permisos a pedir en la Junta de Castilla y León y ayuntamientos. Los seguros de Responsabilidad Civil y del corredor, Guardia Civil, ambulancias y médicos… Un lío tremendo al comenzar pero al que le hemos perdido el miedo completamente.

La parte logística era la búsqueda de todo el material que rodea la marcha: arcos hinchables, dorsales, vallas, equipos de sonido, avituallamientos… Siempre buscando el menor coste o colaboraciones para que toda la recaudación acabe en la Asociación. Aquí tenemos también las inscripciones, con posibilidad física en El Corte Inglés o en web mediante Entradium.com que ha colaborado con su plataforma.

Y por último el marketing, el darnos a conocer en revistas, medios escritos, radio, redes sociales, blogs… pero también llegar a convenios y patrocinios para conseguir sorteos para los participantes solidarios. Todo ayuda y nos aportan muchísimo.

Sobre el recorrido teníamos varias ideas ya que la zona permite cambiar de carreteras pero lo fundamental era que la marcha no fuese por nacionales o vías de mucho tránsito. No solo por tema de seguridad, sino por hacerlo atractivo. Al final salen 86 km, de los cuales los 7 primeros kilómetros se da una vuelta por la ciudad para dar visibilidad a la marcha. A partir de ahí, comienzan las cotas y muros, unos 10 en total, hasta llegar a los 834 metros de desnivel. Es una marcha controlada, con posibilidad de que la gente apriete un poco en la subida pero siempre yendo en pelotón. 

No buscamos una distancia de gran fondo sino que el cicloturista disfrute y se sienta partícipe del acto solidario al que está ayudando.

El origen del nombre es sencillo. Cuando salíamos por una zona próxima a León, siempre decíamos que esto era como la zona de la Lieja-Bastoña-Lieja, con pequeños muros o cotas en carreteras recogidas. De ahí nació el nombre “Lieja Leonesa”, que salvando las distancias, quiere intentar emular el sabor de la gran decana.

Para ello vamos a realizar cartelería como la de la prueba, decoraremos las carreteras con pintadas biodegradables, tendremos un dron grabando zonas representativas y los pendones del Reino de León de cada pueblo saldrán a recibir a los participantes (Los pendones son banderas enormes que datan de la Edad Media).

Queremos que ese día sea una fiesta, que se disfrute, que el granito de arena que todos hemos puesto se vea recompensado para que la gente con aniridia viva un poquito mejor. De momento muchas personas que antes desconocían la enfermedad ya la conocen y ese pequeño paso es muy importante cuando hablamos de enfermedades raras pues hace que la rueda comience a rodar y ya no se detenga.

Por Yolanda Asenjo, oresidenta de la Asociación Española de Aniridia, y miembros de la Asociación Escala y Avanza 

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